ARTÍCULO SÍNDROME DE CRUSHING
Resumen
El término “enfermedades raras” (ER) se introdujo en la década de los setenta del siglo XX cuando diversos autores manifestaron interés en el campo de las enfermedades metabólicas hereditarias.
El síndrome de Cushing (SC) es una enfermedad endocrinológica rara. Se caracterizada por una hipersecreción de cortisol y está causada por un tumor en la hipófisis (enfermedad de Cushing), o más raramente por un tumor adrenal o ectópico. La principal causa de morbilidad y mortalidad en el SC son la complicaciones cardiovasculares
El paciente con SC padece múltiples alteraciones que repercuten negativamente en su calidad de vida. Así, es frecuente la disminución de la masa ósea, comportando mayor riesgo de fracturas por osteoporosis, atrofia muscular y aumento de la grasa corporal. También se ha descrito la tendencia a alteraciones en la vida social y en el estado de ánimo produciéndose depresión. El malestar psicológico puede no desaparecer con tratamiento endocrinólogo.
A pesar de las múltiples complicaciones que puede llegar a tener un paciente con SC, no existen hoy día programas educativos que den respuesta al déficit educativo. Enfermería es fundamental en la educación de este tipo de paciente para mejorar su calidad de vida.
Se diseñó un programa formativo desde la Escuela Universitaria de Enfermería del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau en colaboración con el CIBERER 747, para todos los pacientes afectados del SC. El primer objetivo fue identificar el nivel de conocimientos que tiene los pacientes con SC relacionados con su enfermedad para, posteriormente desarrollar una guía educativa que garantizara unos conocimientos al paciente con SC.
El objetivo general que se propusieron fue evaluar en base a la percepción recibida del paciente con SC las necesidades y carencias de información con respecto a su patología a través de su propia experiencia.
El diseño que se utiliza en el estudio observacional descriptivo fue coger como población a pacientes diagnosticados y tratados de SC de origen hipofisiario o por adenoma suprarrenal en el Hospital de Barcelona en los últimos 30 años, disponiendo de un total de 60 pacientes afectados de SC. La muestra fue de 30 pacientes a conveniencias de unos criterios de inclusión y exclusión. Como criterios de exclusión contemplamos todos aquellos pacientes que no pudieron asistir a la entrevista o que no pudieron contestar el cuestionario. La captación de los participantes se realizó a través de contacto inicial por teléfono o en las visitas programadas que tuvieron los pacientes en las consultas
Se elaboró un cuestionario ad-hoc que consta de 12 preguntas. Para la elaboración del instrumento se basaron en el modelo por Necesidades Humanas Básicas de Virginia Henderson. Todas las preguntas fueron evaluadas a través de una escala Likert con valores del 0 al 10, siendo 0, la percepción de no haber recibido ninguna información referente al indicador preguntado y 10 la percepción de haber recibido la máxima información según la percepción del propio paciente.
El proyecto fue aceptado y aprobado en el Comité de Ética e Investigación del e Investigación del HSCSP. La información se proporcionó verbalmente y por escrito, adjuntando copia al participante y solicitando de forma voluntaria la firma del consentimiento informado de acuerdo con la ley vigente. La confidencialidad de los datos se aseguró, teniendo sólo acceso a ellos el personal investigador y los profesionales sanitarios que participaron.
Para el análisis estadístico se calcularon porcentajes y medias. Los cálculos se han realizado mediante el programa SPSS 15.0
La puntuación superior a 5 en la escala de Likert, suficientemente informados, hace referencia a aspectos generales de su patología (88%), complicaciones (60%) y tratamiento (80%), los valores inferiores a 5, bastante o totalmente desinformados, corresponden a áreas especificas de enfermería, factores de riesgo (76%), hábitos de vida (82%), nutricionales (78%), sexuales (97%), actividad física (93%) y descanso (100%)
El paciente y su familia deben conocer las razones por las que debe cambiar sus hábitos o estilos de vida. Muchos autores defiende que el autocuidado es importante en pacientes con enfermedades crónicas y para ello se necesita información de la enfermedad.
¿Cómo se estructura el artículo de investigación?
Título, resumen, introducción, material y métodos, resultados, conclusión, discusión y bibliografía.
¿Qué se conoce del Síndrome de Cushing?
El síndrome de Cushing (SC) es una enfermedad endocrinológica rara. Se caracterizada por una hipersecreción de cortisol y está causada por un tumor en la hipófisis (enfermedad de Cushing), o más raramente por un tumor adrenal o ectópico. El SC se asocia con morbilidad severa y un aumento de la mortalidad, sobre todo si no se recibe tratamiento.
¿Qué problema detectan los autores?
Detectan problemas a la hora de comunicar a los pacientes información o que los pacientes no reciben la información correcta acerca de su enfermedad.
¿Cuál es el objetivo del estudio?
El primer objetivo fue identificar el nivel de conocimientos que tiene los pacientes con SC relacionados con su enfermedad para, posteriormente desarrollar un instrumento (guía educativa) que garantizara unos conocimientos al paciente con SC.
¿Qué diseño utilizan, donde se realiza el estudio, que población estudia?
Se realizó un estudio observacional descriptivo.
El estudio se llevó a cabo en un centro de referencia de Cataluña donde atienden a pacientes afectados de Síndrome de Cushing, el HSCSP, con 619 camas de hospitalización y con una población de referencia de 300.000 habitantes. Los pacientes seleccionados fueron diagnosticados y tratados de SC de origen hipofisario (enfermedad de Cushing) o por adenoma/s suprarrenal/es en el HSCSP de Barcelona en los últimos 30 años, disponiendo en la actualidad de un total de 60 pacientes afectados de SC entre 1980 y 2009.
¿Cuáles son los criterios de inclusión y exclusión?
Los criterios de inclusión fueron: pacientes diagnosticados, tratados e intervenidos de SC por tumor hipofisario o adenoma suprarrenal en los últimos 30 años en nuestro centro de referencia, con uno o más factores de riesgo cardiovascular dentro de sus antecedentes.
Como criterios de exclusión contemplamos todos aquellos pacientes que por motivos patológicos o de motivación no pudieron asistir a la entrevista, así como todos aquellos que por motivos cognitivos o patología psiquiátrica o neurológica no pudieron contestar el cuestionario.
¿Qué instrumento usaron para recoger la información?
La recogida de datos se realizó a través de la historia clínica del paciente y contemplamos aspectos concretos de su patología a través de las variables sociodemográficas. Se elaboró un cuestionario ad-hoc que consta de 12 preguntas. Para la elaboración del instrumento nos basamos en el modelo por Necesidades Humanas Bá-sicas de Virginia Henderson
¿Se tuvieron en cuenta los aspectos Éticos?
Si, el proyecto fue aceptado y aprobado en el Comité de Ética e Investigación del HSCSP. La información se proporcionó verbalmente y por escrito, adjuntando copia al participante y solicitando de forma voluntaria la firma del consentimiento informado de acuerdo con la ley vigente. La confidencialidad de los datos se aseguró, teniendo sólo acceso a ellos el personal investigador y los profesionales sanitarios que participaron.
¿Qué análisis se usó para el estudio? ¿usaron algún programa estadístico?
Para el análisis estadístico se calcularon porcentajes y medias. Los cálculos se han realizado mediante el programa SPSS 15.0
¿Cuáles fueron los principales resultados?
La puntuación superior a 5 en la escala de Likert, suficientemente informados, hace referencia a aspectos generales de su patología (88%), complicaciones (60%) y tratamiento (80%), los valores inferiores a 5, bastante o totalmente desinformados, corresponden a áreas especificas de enfermería, factores de riesgo (76%), hábitos de vida (82%), nutricionales (78%), sexuales (97%), actividad física (93%) y descanso (100%).
¿Cómo discuten los autores los principales resultados con otros autores?
El paciente y su familia deben conocer las razones por las que debe cambiar sus hábitos o estilos de vida, así como la forma de lograrlo. Son muchos los autores que defienden que el autocuidado es un elemento fundamental en todas aquellas patologías crónicas de salud y que este no puede realizarse sin una nivel de información amplio, sencillo y adaptado a las características especificas del usuario.
¿Cuáles fueron las principales conclusiones?
La percepción del paciente sobre la información recibida en algunas áreas específicas de enfermería es insuficiente o inexistente. Los resultados reflejan un déficit de información en todas aquellas áreas específicas de enfermería y que definen las necesidades básicas del paciente. El 76% de pacientes percibieron con valores inferiores a 5 dentro de la escala de Likert la información recibida en lo referente a los factores de riesgo que presentan por padecer SC.
